REUMATISKA SJUKDOMAR

Skulle ju se film ikväll ju...men efter att plogat genom tv tablån, så lockar ju lite kl. 22.00 på svt 1, en dokumentär om N´Deaye och hennes liv med sin kroniska sjukdom Lupus...handlar ju om mig ju...skulle kunna, har ju samma sjukdom som henne,nu vet jag ju inte alls hur agressiv form hon har, men jag kommer nog känna igen mig i väldigt mycket! Men ser jag dokumentären kanske jag deppar ihop fullständigt, eller så är hon som jag, hoppfull och frisk, men med sjukdomen i kroppen...hmmm...och ibland är det ju hälsosamt att bara släppa allt, vara svag och tömma tårkanalerna! Kvinnan i dokumentären har Lupus, tror det är ett amerikanskt namn på svenska SLE. För 12 år sedan fick jag RA, kronisk ledgångsreumatism, med åren får jag mer o mer symtom för SLE/Lupus, som också är en aggresiv form av reumatisk sjukdom...Det som är det tråkiga med RA är alla fördomar, Hon har lite ont i lederna...Yeah right! Jag hade varit tacksam o glad om jag bara hade lite ont i ledarna, själv är jag mest orolig för mina inre organ, har än så länge, bara haft inflammationer i lungorna, tankar som spridningar till hjärtat, kommer bara när det är som mörkast...inte särskilt ofta alls faktiskt, jag förtränger det...Det jag är mest ledsen över är att jag tappar mitt hår, kan inte prata om det och knappt skriva om det heller märker jag nu med tårfyllda ögon, jag känner mig så okvinnlig utan mitt hår, den största gåvan jag skulle kunna tänkas få nu är att slå mig ner hos hårfrisörskan, som jag inte kunnat på ett par år nu..tror inte man förstår vilken lyx det är att kunna dra fingrarna genom sitt hår, göra frisyrer, plattånga...jag sörjer mitt hår varje dag, när paniken är som värst, ungefär 5 av 7 dar i veckan vill jag bara stanna hemma och gömma mig...men så överlever man ju inte, så jag kammar ihop det lilla hår som finns, sätter på ett falskt leende, tar på mig skorna och går ut, i o för sig på vacklande ben och en känsla av att alla tittar på mitt hår...Men jag går ut!

Måste lägga till efter att sett på dokumentären att så har INTE jag det...beskrivningen om dokumentären lät precis som jag, men, men, det är la inga doktorer som skriver tv-tablån , men jag känner ändå igen mig...att man inte känner igen sitt utseende, alla biverkningar efter mediciner, ekorrhjul...men jag har INGEN DÖDLIG sjukdom, typ alle fall, alla reumatiker kan ju sluta på sämsta sätt, men där är jag lååååångt ifrån, tror inte riktigt Lupus/SLE är samma sak, visst jag svullnar också upp, från ena dagen till den andra men bara på halsen, sen har jag inflammationer i lungorna ibland, men har aldrig behövt uppsöka vård för det, har jätteont, lungorna stramar o känns tunga, det är jobbigt att andas, thats it...denna dokumentär var ju riktigt obehagligt och hon dog, mitt liv är behagligt, men med lite skavsår ;)

Men jag tror det fanns en mening med att jag skulle se dokumentären, för jag är lika envis som N´Deaye var, jag äter inte kanske medicin som läkaren säger, jag tar inte blodprov som jag ska, besökte min läkare för 2 år sedan....tror också på självläkande...Efter att ha sett denna tragiska utgång ska jag ta hand om min sjukdom mer, jag ska göra allt i min makt för att bli det friskaste jag kan, insikten att det är en hårsmån mellan vem det drabbar så hårt o brutalt, vem det drabbar lagom, vem det inte drabbar alls...är en hårsmån...

Det var sista gången jag klagade över mitt hår, drabbar det min skalle och jag får behålla mitt liv, så vem bryr sig, det är ju bara hår, som Emma skulle sagt...

Tack för att ni lyssnar!

Kram Ann-Sofie